Mentre la ricerca procede veloce, la burocrazia rimane indietro

veins-665093_1920È ormai risaputo che la burocrazia in Italia rappresenti un problema non da poco.

Il problema però può ingrandirsi quando si tratta di malati rari, cioè pazienti affetti da quelle malattie che rientrano in una speciale lista (dove sono indicate tutte queste malattie particolari).

Una di queste malattie riconosciute è la colangite biliare, che però non è inserita nella suddetta lista: questo crea molte difficoltà ai pazienti. Per esempio non permette di essere aiutato dai centri di riferimento, proprio perché la patologia non rientra nella lista. Questa penalizzazione non è unilaterale: insieme ai pazienti, le difficoltà sono riscontrate anche dai gruppi di persone che si occupano di questa malattia. Infatti negli ultimi anni sono nati dei veri e propri network a livello europeo, i quali condividono la gestione dei percorsi diagnostici e terapeutici. A questi network è possono accedere solo i centri che nel loro paese sono identificati come centri abilitati alla gestione della malattia rara. E siccome la colangite biliare non è riconosciuta come tale, non permette ai centri di inserirsi in questo network, eliminando opportunità sia alla ricerca che alla cura ai pazienti.

Un altro problema è rappresentato dalla “casella” in cui viene classificata la malattia: quando viene effettuata una diagnosi, si classifica la patologia con un codice di esenzione che corrisponde alla vecchia definizione di cirrosi biliare. Ma se il paziente si ritrova ad effettuare una ricerca sul web, penserà di essere affetto da cirrosi biliare, perché il codice non è aggiornato.

Tutto questo è dovuto alla troppo lenta evoluzione della burocrazia, la quale non riesce a tenere il passo della ricerca, che invece procede più veloce che mai. Per migliorare la vita dei pazienti anche la burocrazia deve effettuare un rapido sviluppo, altrimenti i malati avranno sempre più ostacoli davanti a sé.